Diagnose “2q33.1“und der Instinkt einer Mutter

Meine Söhne werden nie sprechen können

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Diagnose “2q33.1“und der Instinkt einer Mutter
Eine Mutter spricht über niederschmetternde Diagnose © Foto: Pixabay / lisa runnels

Ja, mein Instinkt hat mich nicht getäuscht, er hatte etwas. Das Krabbeln war nicht normal, das Nichthingucken war nicht normal. Doch bis das akzeptiert und angenommen wurde, lag noch ein langwieriger, schwieriger Weg vor mir, in dem ich mich durch alteingesetzte familiäre Erwartungen und die allgegenwärtige Angst vor „Enttäuschung“ kämpfen musste.

Er war schon vier als er diagnostiziert wurde. Ich weiß nicht - ist das früh, oder spät? Mir kam es eher spät vor. Ich war mit ihm beim Arzt, als er eins war. Warum redet er nicht? Ich hatte die Erfahrung ja bereits mit meiner ältesten Tochter gemacht, ich wusste, dass es damals anders war.

Er schaut nicht auf meinen Mund, wenn ich ihm das Wort Auto vorsage, er schaut nicht auf den Mond, oder die Blume, oder die Welt, wenn ich darauf zeige. Er schaut einfach nicht.

Schlau sei er, sagten sie, raffiniert – das liege an der Zweisprachigkeit. Wie? Ein früherer Kinderarzt sagte mir, und ich zitiere ihn bis heute noch gerne, Babys sprechen alle Sprachen der Welt. Sprichst du Chinesisch mit ihm, er wird es sprechen, sprichst du holländisch mit ihm, er wird es sprechen. Ich kenne ein Mädchen, die mit so einem Sprachgemassel aufwuchs, dass sie heute ungelogen sieben Sprachen spricht. Ob Sie schreibsicher in allen Sprachen ist, das bezweifele ich, aber Sie spricht sie.

Der Vater meiner Kinder spricht Portugiesisch, ich spreche Deutsch. Es ist nachgewiesen, dass zweisprachige Kinder vorerst die Sprache der Umgebung präferieren. Wir leben in Portugal. Muss ich nun auf meine Sprache verzichten – die, in der ich ihm das Gute Nacht Lied vorsinge?

Dieser Text ist für alle Mütter, die Ihren Instinkt durch Fremdvorschläge ignoriert haben. Tut es nicht. Er redet auch heute noch nicht.

Es ging noch lange so weiter. Ich ließ mich kleinreden. Ich weiß noch, als wir mit dem Wohnmobil durch Italien gereist sind und irgendwo in Nord-Italien eine Freundin des Vaters besucht haben. Er war gerade mal eins. Krabbelte. Meine älteste Tochter stand mit 6 Monaten schon stolz in der Gegend herum. Ich weiß, man soll nicht vergleichen, und doch, was bleibt einem übrig.

Also krabbelte er unbeholfen vor sich hin, auf den kalten norditalienischen Fliesen. Eine kurze unkoordinierte Bewegung, eine Zögerung, eigentlich nichts wirklich - und BAM. Mit voller unkontrollierter Wucht. Blut. Geschreie. Eine Narbe, die bis heute noch auffällt. Ist ok, er ist ja erst eins.

Aber was sagt mein Gefühl? Ist es ein Mutterinstinkt, ist es überängstliche Angst? Ich sehe sie, ich erkenne und kenne sie. Viele Frauen haben sie – Männer auch, ich will mal nicht so sein. Mütter verlieren sich oft in ihrer Mutterschaft. Es ist also ob Frau mutiert. Die Schwangerschaft, die Geburt, die Verantwortung mutiert das Wesen. Frau ist nicht mehr sie selbst.

Das ist ein Grund, warum ich meinen Lingerie-Shop gegründet habe, um Müttern, um Frauen zu helfen, zu sich selbst zurück zu finden - aber das kommt gerade nicht zur Sache (ein andermal vielleicht). Ich bin keine Feministin (und doch kann ich manchmal nicht anders als es zu sein), und so sehr ich die Gleichberechtigung der Geschlechter willkommen heiße, merke ich dennoch, dass wir, Frau und Mann, teilweise andere Gefühle und Empfindungen bei unterschiedlichen Handlungen haben. Und das ist auch ok so, oder? Wir müssen nicht gleich sein. Jedenfalls habe ich das schon sehr, sehr früh gewusst.

Ich habe drei Kinder von zwei verschiedenen Vätern. Patchwork, sagt ihr jetzt. Ist ok. Seitdem ich mit vierzehn das Hotel New Hampshire von John Irving gelesen hatte wollte ich immer fünf Kinder haben, doch nun habe ich zwei mit einer Behinderung, und eines ohne – zählt das vielleicht fast wie fünf?

Ja, mein Instinkt hat mich nicht getäuscht, er hatte etwas. Das Krabbeln war nicht normal, das Nichthingucken war nicht normal. Doch bis das akzeptiert und angenommen wurde, lag noch ein langwieriger, schwieriger Weg vor mir, in dem ich mich durch alteingesetzte familiäre Erwartungen und die allgegenwärtige Angst vor „Enttäuschung“ kämpfen musste.

Eines Abends gingen wir mit der Schwiegerfamilie in einem gutbesuchten Restaurant essen, es war Sommer, wir saßen draußen, Sohn war vielleicht zwei und benahm sich, meines Erachtens, auffällig außer der Norm. Ich kommentierte es und wurde umgehenden als abartige Mutter eingestuft. Wie konnte ich nur meinen eigenen Kindern einen „Fehler“, sagten sie, Gott behüte, eine Behinderung zusprechen.

Das wurde mir vor versammelter Gesellschaft vorgeworfen. Ich würde meinen Kindern nur Negatives zutrauen, keiner glaubte mir, nicht einmal der Vater. Was ist das für eine “beschützende“ Blindheit, die da eintritt, wenn man persönlich mit „Fehlerhaftigkeit“ konfrontiert wird, in wie fern hat das nicht viel mehr mit gesellschaftlicher Angst zu tun?

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Er kann bis heute nicht reden, er wird nie reden können. Hört ihr? Er wird NIE reden können. Aber wenn es nur das wäre... es ist viel mehr als das. Und wie sehr, wie sehr wünsche ich mir, ich hätte Unrecht gehabt.

Wie gesagt, ich wollte schon immer viele Kinder haben. Fünf, um genau zu sein, doch war Teil dieser Phantasie auch immer die darauffolgende Freiheit. Wenn man sozusagen alles getan hat, seine Arbeit erledigt und die Brut dann auszieht, flügge wird und dann, so sah ich es, man mit 50 nochmals einen neuen Lebensabschnitt anfängt. Einen zweiten Frühling, so sagt man doch – darauf hatte ich mich gefreut.

Ich war nämlich nie eine dieser Mütter, die sich in der Mutterschaft „verliert“ (Bin nur ich es, oder hört sich dieser Begriff unbefriedigend an? Motherhood auf Englisch, keine Ahnung, hört sich in meinem inneren Ohr gerade akkurater an, auch wenn ich voll und ganz gegen Anglizismen bin, sie ja sogar aktiv verabscheue. Nur ein kleiner Exkurs: Wusstet ihr, dass die englische Sprache, die als so „simple“ und „einfach“ betitelt wird, in Wirklichkeit einen der umfangreichsten Wortschätze besitzt, und rein phonetisch um einiges komplexer als die hiesige Sprache ist?).

Wie dem auch sei, ich habe mich nicht in der mütterlichen Hingabe verloren. Versteht mich nicht falsch, ich liebe das Muttersein, und ich liebe die Intensität und Unvergleichbarkeit der Aufgabe, doch habe ich mir irgendwie unbewusst von Anfang an das Ziel gesetzt, mich selbst nie zu vergessen, und habe, ehrlich gesagt, auch immer den Eindruck gehabt, dass diese Einstellung meiner Mutter-Kind-Beziehung guttat. Ich will damit nicht angeben, und ich respektiere jedwede Facette des Elternseins (wer bin ich schon, zu urteilen?).

In meinem Falle, obwohl ich nicht genau weiß, woher es kommt, ahne ich dennoch, dass es eventuell rein genetisch und erziehungstechnisch von meiner Mutter herrührt. Das war so eine. Vielleicht sogar zu extrem. Abnabeln war eines ihrer Lieblingswörter, und während sie dieses Wort wieder und immer wieder verwendete, um mir zu verdeutlichen, wie eigenverantwortlich ich für meine eigenen Entscheidungen war, zitierte sie gerne und oft aus dem Buch, Der Prophet, von Khalil Gibran. Falls einer von euch es noch nicht kennt, es ist ein dünnes Essay über das Leben. Die meisten Kapitel waren meiner Mutter (und auch mir) nicht von Nutzen, doch das Kapitel über die Kinder ist wahrhaftig großartig. Die Kinder kommen durch euch, doch sie gehören euch nicht. So ungefähr.

Wie dem auch sei, ich möchte nun doch nochmals auf den Punkt kommen. Er spricht bis heute nicht. Und ich ärgere mich, dass ich mich nicht früher durchgesetzt habe. Als wir 2017, bereits diagnostiziert und getrennt, mit unseren Kindern in die USA reisten, um den einzigen Ärzten, die dieses so extrem rare Chromosom-Syndrom studierten, zu besuchen, wurden wir auf der Konferenz darauf hingewiesen, dass wir die einzigen weltweit seien, die zwei Kinder mit dieser extrem seltenen Anomalie haben. In einem Publikum voller Eltern, die alle mit demselben zu kämpfen hatten, zelebrierten wir skurriler Weise unsere Einzigartigkeit. Aber das ist nun auch schon ein paar Jahre her.

Was ist es denn nun? Wenn ich das damals richtig verstanden habe, kann ein Chromosom auf drei verschiedene Arten mutieren. Ihm kann etwas fehlen (Deletion), ihm kann etwas hinzugefügt sein (Duplication) oder noch irgendetwas hybridmäßiges, was ich in meiner Unwissenheit dummerweise nicht erklären kann. Wir haben das mittlere, eine Duplikation des Chromosoms 2q33.1 – diese Zahlenkombination werde ich nie vergessen können, sie ist in meine Seele eingeprägt, wie eine unsichtbare Narbe, die niemals geheilt werden kann.

Eine Deletion ist meist eine etwas schwerere Behinderung, auch oft mit morphologischen Aspekten verbunden. Von den damals diagnostizierten 300 Fällen, hatten lediglich fünf eine Duplikation. Eine Duplikation ist meistens etwas unauffälliger. Meinen Kleinen sieht man es auf den ersten Blick kaum an, es wird erst beim genaueren Hinschauen ersichtlich – aber vielleicht kommt es auch mir nur so vor, da ich sie ja jeden Tag sehe.

Vor 20 Jahren wäre diese Diagnose noch nicht möglich gewesen, sie nennen es Array, ein höchstsensibler Chromosom Test. Die sogenannte Array-CGH ist eine molekulargenetische Untersuchungsmethode, mit der das gesamte Genom auf das Vorliegen von Veränderungen hin untersucht werden kann. Im Vergleich zur Chromosomenanalyse wird mit der Array-CGH eine etwa 100-fach höhere Auflösung erzielt, das bedeutet, allen bis dato als „dumm“ und „einfach gestrickt“ diagnostizierten Erdlingen schenkte die Array das Recht auf eine Diagnose.

Er war vier, ich war 33. Das Resultat war eindeutig, und ehrlich gesagt, ich war erleichtert. Etwas zu wissen ist so viel mehr, als nichts zu wissen. Dann kam sein Bruder dran, mein jüngster. Exakt dieselbe Diagnose. Haargenau identisch. Und wenn es zwei genetische Vorfälle in einer Familie gibt ist klar, de novo, also spontan, kann immer mal passieren, aber zwei, das muss vererbt gewesen sein. Die Ärzte in den USA behaupteten, dieses Syndrom sei nicht vererbbar, keine Chance, also wer hatte es?

Der Test war teuer, also wurde zuerst nur der Vater getestet. Nichts. Niente. Im Bericht steht, der Vater sei „sauber“, es liege höchstwahrscheinlich an der Mutter (ich war mir sicher, es lag am Vater). Dann war ich dran, der Gewissheitshalber, Blut ab, Diagnose raus. Nichts, niente. Ein Enigma (noch so ein Wort, das ich liebe), es war tatsächlich spontan entstanden.

Tja. Kurze Pause. Das muss erstmals verdaut werden. Als die erste Diagnose kam, ok – ich hatte es erwartet, es lag sozusagen auf der Hand. Als die zweite kam, fuck, jetzt habe ich zwei davon. Adieu Freiheit, adieu Frühling.

Ich weiß nicht, was ihr euch jetzt denkt, wie verkorkst ich wohl bin, wie egoistisch vielleicht, was für eine schlechte Mutter, ich nehme es euch nicht übel, vielleicht würde ich es, als Außenstehender auch so sehen, doch wenn man es selbst erlebt, kommt es doch immer alles anders, oder?

Bei mir folgte dem anfänglichen Schock die Ruhe. In Unwissen zu Leben ist anstrengend. Man beginnt, an seinen Instinkten zu zweifeln. Die Gewissheit erdete mich. Traut euren Instinkten, das rate ich euch. Ihr kennt mich nicht und sicherlich bin ich nicht die geeignetste Person, um darüber zu lektorieren, doch schmerzt mich der graduelle und kontinuierliche Rückgang und die künstliche Distanz unserer Tierhaftigkeit schon seit jeher.

Wir Menschen, mit unseren Ansprüchen, unseren Weltbeherrschungssyndrom. Falls ich bald sterben sollte, bitte schreibt auf meinem Grabstein „Sie wollte, sie wäre ein Stein“. Ich schwanke immer zwischen Stein und Baum, aber nun mal ehrlich, bitte, bitte, warum bin ich nicht einfach als Stein oder Baum geboren? Während wir hier in unseren Anflügen von Großartigkeit leben und leiden, überlebt uns jeder Stein und jeder Baum, und behält dabei seine Integrität und Weisheit. (Wusstet ihr, dass Bäume unterirdisch miteinander verlinkt sind und dass sie aufeinander aufpassen und sogar zu komplexer Taktik fähig sind?). Was sind wir, als nicht Natur? Ich verabscheue den egozentrischen Größenwahn des Menschen, ich kann nicht anders - und doch schweife ich gerade schon wieder, zum wiederholten Male, ab. Wahrscheinlich höre ich mich, so ganz Mensch eben, so gerne selbst reden.

Die Diagnose also. Eine Gewissheit. Heute ist mein mittlerer Sohn elf und mein jüngster zehn. Und heute bin ich „froh“, dass ich zwei habe. Wie einsam wäre es für meinen Mittleren, inmitten einer „normalen“ Familie aufzuwachsen. Wie eine Insel. Keiner, den ihn versteht, keiner der seine Sprache spricht. Heute gibt es mir Kraft zu wissen, dass sie sich gegenseitig haben, auch wenn zwei Jungs, so nah aufeinander nicht (nie?) wirklich einfach sind, unterstützen sie sich im Alltag.

Sie geben sich Kraft und Bestätigung. Ich weiß nicht einmal, ob sie sich bewusst sind, dass sie anders sind. Manchmal kommt es mir so vor, als ob sie es wüssten, andere Male merke ich, dass es sie einfach nicht interessiert - sie werden von unseren weltlichen Problemen nicht tangiert. Sie sind mit anderen, für uns unzulänglichen Dingen, beschäftigt. Zu Hause, im Alltag, streiten sie sich – sie kämpfen um die Macht, um die Aufmerksamkeit, wie jedes andere Kind auch.

In der Schule sind sie sich selbst ausgesetzt, doch die Lehrerin bestätigt mir, dass sie sich gegenseitig beschützen. Eines weiß ich: sie fühlen sich sicher. Sie leben einfach einen Tag nach dem Anderen. Die Zukunft betrübt sie nicht. Sie wissen nicht, dass ich eines Tages nicht mehr hier sein werde. Und, das ist, ganz vereinfacht gesagt, abgesehen von der notwendigen kontinuierlichen Pflege, der große Unterschied zur Elternschaft eines „normalen“ Kindes.

Was wird aus ihnen, wenn ich mal nicht mehr bin? Wer passt dann auf sie auf? Wir sind immer noch die einzigen in Portugal mit diesem Syndrom, doch wächst die von mir nur sehr selten besuchte Facebook-Gruppe täglich, und ich habe letztens, voller „Freude“ und Staunen sogar gelernt, dass wir nicht mehr die Einzigen mit zwei unerklärlich zustande gekommenen Brüdern sind, es gibt noch andere und sogar auch eine Familie mit vier Kindern dieses Syndroms.

Wie geht es mir/uns jetzt und warum schreibe ich das alles überhaupt? Mal so ganz vorab, muss es einen Grund zum Schreiben geben? Ich schreibe, weil ich nicht anders kann, ich schreibe, weil ich verarbeiten möchte, weil ich mitteilen möchte, und vielleicht auch - wer weiß - weil ich meine Erfahrungen verewigen möchte. Ich schreibe unzensiert und unbeholfen, ich schreibe echt – ich liege offen und bar vor euch. Jeder fühlt, spürt, lebt anders – und dieser Gedanke gibt mir Hoffnung. Ein Funken Hoffnung an die Menschlichkeit.

Ich liebe meine Kinder und ich liebe es, Mutter sein. Ich wollte immer fünf haben, jetzt habe ich drei. Ich weiß nicht, wie die Zukunft sein wird. Meine zwei Jungs werden nicht, wie anfänglich erträumt, mit 18-20 ausziehen und ihrem eigenen Leben nachgehen. Sie werden nie Autofahren. Ich weiß nicht, ob sie jemals Liebe erfahren werden, abends engumschlungen in der Wärme eines geliebten Menschen einschlafen... Sie wissen nicht, was Zeit ist. Sie wissen nicht was Gefahr ist. Sie wissen nicht, dass sie überfahren werden können, wenn sie nicht nach beiden Seiten schauen. Aber wisst ihr was? Sie sind glücklich, und das ist momentan das einzig Wichtige.

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